紀錄片「時間的病」世界愛滋日首映
道出藥害血友愛滋病患人生辛酸

2007/12/04
苦勞網實習記者

李錦章生命的最後全身插滿維生管線,但是心中還是掛念著血友愛滋病患的後續照護問題。

前自由時報記者周富美離開線上採訪工作後,將這幾年來紀錄寫友愛滋病患李錦章的影像紀錄剪輯成紀錄片「時間的病」,在這個特別的日子 ─ 世界愛滋日(12月1日)首映,重新喚醒大眾對藥害愛滋病患的關注,尤其是前一天(11月30日)台北地方法院才判決這些病友向拜耳藥廠求償的官司敗訴。

李錦章的身體由於病魔的摧殘而消瘦。

李錦章是個彰化的鄉下小孩,從小就罹患先天性的血友病,一直到23歲才從醫生的口中知道,害自己每天忍受疼痛煎熬的病原來叫做「血友病」,以為自己可以從此接受治療展開新的生活,沒想到卻因為注射到遭病毒污染的血漿,讓他罹患另一個持續折磨他直到人生盡頭的病痛 ─ 「愛滋病」。

周富美的紀錄工作,從李錦章成立的中華浮木濟世會暫停運作回鄉休養開始紀錄,一直到最後李錦章自己不敵病魔摧殘而永遠長眠為止,總共歷經5年。其間記錄工作雖然曾中斷3年,但觀眾仍然可以跟著周富美的鏡頭,深入血友愛滋病患的悲歡,看著李錦章如何在自己病痛纏身下奔走各處為病友爭取權益,也看著他在探視其他病友時給予熱情的鼓勵,直到生命的最後一刻,這位44歲的鄉下孩子心裡不斷掛念的,卻依然還是其他病友的後續照護問題。

周富美拿出6年前任職勁報時所做的「藥害血友愛滋」專題報導。

從周富美神采奕奕的外表,完全看不出遭受自由時報不公平對待後的消沉,周富美反而利用失業後得以「沉潛」的機會,將紀錄8年的影像片段剪輯成完整的紀錄片「時間的病」。周富美表示,這部片子一方面記錄了自己與李錦章短暫而深刻的友誼,一方面也讓大家看到有人是這麼認真的面對生命。她希望這部片能夠讓社會注意血友愛滋的照護問題,畢竟這是李錦章生前念茲在茲的一件事,也是血友愛滋病友現在最需要的。

當年53位因為輸血治療而感染愛滋病的血友病患至今只剩下十幾位,拜耳藥廠和政府雖然有給予一定程度上金錢的補償,但拜耳和衛生署至今尚未為此事表示過道歉,縱使大部分的病友已經無法親自聽到這聲道歉,而剩下病友的後續照護問題也還在未定之天,只能每天向上天祈禱,自己能忍受「時間的病」的痛苦煎熬。

參考資料: 台灣血友病浮木濟世會

博客來網路書店「時間的病」介紹頁面

回應

跟苦難拔河,與生命賽跑,在眾多友人的協助下,《時間的病》紀錄片終於完成了,花了八年的時間,去實踐對朋友的承諾,其中的酸甜苦辣,都嚐了,謝謝大家的分享,也感謝大愛電視台記者江玉萍、黃寧浩今天的追蹤報導。
http://www.newdaai.tv/?view=detail&id=35272#

《時間的病》此片,獻給李錦章的家人和朋友。很想說聲,李錦章,你是我們的驕傲,以身為你的朋友為榮。
也感謝宗興與苦勞網朋友們的鼓勵與分享,點滴在心頭。

『幸福的旅程』~~ 2008世界愛滋月公益慈善舞台劇暨教育講座巡迴演出活動
為了讓更多婦幼破碎的心靈重新對自我點燃信心與希望;同時也藉由各種活動,推廣正確的愛滋人權觀念與法律知識。而遭受家庭暴力、惡意遺棄、受虐而離家的婦女暨兒童,身心受到空前難以撫平的心靈創傷。本公益活動演出主要演出因丈夫施打毒品感染愛滋,並將愛滋病毒傳染給妻子,而妻子懷孕又垂直感染給孩童的真實故事,希望藉由世界愛滋月宣導國人能夠拒絕毒品的危害以及避免共用針頭感染愛滋病,讓該公益活動達到防止施打毒品感染愛滋並且禍延無辜孩童的不幸事件發生,建立社會大眾預防毒品及關懷愛滋病友,進而鼓勵正在接受的病友們也能在治療過程中去愛惜生命,且不向生命低頭的生命教育。
活動時間及地點:

民國97年11月28日(五)—12月3日(三)期間演出4場
● 台大醫院1場(11月28日星期五晚間六點半)
● 仁愛醫院1場(12月1日星期一晚間七點半)
● 萬芳醫院1場(12月2日星期二晚間六點)
● 輔仁大學百鍊展演劇場(12月3日星期三晚間七點半)
不需索票、免費入場 (上述開演前15分鐘入場)
(每場演出後有社會福利專家、醫師、律師等學者參與會後座談)