【聯合報╱本報記者梁玉芳】

他要大家稱他「令狐沖」就好,即使他從廿五歲那年車禍後,就癱瘓了;別提要像金庸小說裡的令狐沖高來高去、笑傲江湖,他連挪動自己、接聽電話都得靠別人。今年是他癱後紀元第廿九年。

在為外勞爭取權益的場合,常有令狐沖坐在電動車上的斯文身影,他為他的外籍看護發言。「我們脊髓損傷傷友是弱勢,外勞也是弱勢;我們是命運共同體啊。」

近卅年的癱瘓生涯裡,令狐沖歷經多種照顧形式:母親的家庭照顧、安養院的機構照顧、居服員的居家照顧,還有外勞。

在他倒下的前廿年,是母親每天幫他盥洗、餵食,每三個小時翻身、按摩;再抱著他搬到電動車上,讓他出門探索這個世界。但母親終於也老了,病了,需要別人照顧了。政府開放外籍看護工,來自越南的「阿草」成了救星,照顧一老一殘,那是令狐沖最懷念的時光。

因為有了阿草,令狐沖才覺得「恢復作為一個人,有尊嚴的生活」,再也不用低聲下氣拜託親友來照看;他可以每兩天洗一次澡,維持清爽,作為障礙者,他早發展出「自律」:兩天才大解一次,讓照顧者能一次為他清理。

過去,政府提供的「居家照護」,每周五天、每次只有兩小時,時數少到讓他提心吊膽,「尿袋就快滿了,可是居家服務員下午才會來,只好憋著不敢喝水」,這樣的噩夢如今還是會出現。

母親過世後,令狐沖曾經住過安養院。他說,殘障者和老人的需求很不一樣,安養院的多是失智、失憶、自言自語或不言不語的老人,夜裡常有尖叫。「住久了,我也死氣沈沈。」人活著,不只是吃喝拉撒而已。

政府在他漫長的癱瘓歲月裡,除了重殘津貼外,給的福利就是「居家服務」,但是每天只有兩小時,兩小時裡,居服員只能幫他洗澡、如廁、餵食一餐,但晚餐呢?家事呢?晚上誰為他翻身?褥瘡怎麼辦?這些需求,居服員愛莫能助,付不起全天候本勞的失能者,也不得不尋求外勞的照顧了。

對於歷任貼身照護作息的外勞,令狐沖是滿心感激的,他以平等相待;當阿草期滿回國,還常傳簡訊為令狐沖打氣,阿草用中文寫著:高興點,身體的苦就夠苦了,別再增加心裡的苦。最近她生寶寶了,用電腦視訊秀給令狐沖看。

「脊損者最依賴外勞,對我們來說,居家服務和外勞都很重要啊。」但是,政府的設計是:外勞和居家服務只得二選一。令狐沖嘆氣:「為什麼申請了外勞,政府就認定她們是鐵打的,不用休假、不用喘息服務?」他期待,長照險能讓被照顧者得到應有的照顧,給照顧提供者更多的工作尊嚴。

【2009/05/31 聯合報】