【會後新聞稿】誰允許國家販賣全民健保資料?

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2012/02/20
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新上任的行政院長陳沖2/17表示新修法通過的要暫緩實施,因為新法對於敏感性個資保護太過嚴苛,要重新修法。然而,新修法通過的個資法,由於個資法施行細遲遲未訂出,早已使個資保護處於某種真空狀態,而未來的修法走向,是否打算越修越回去,把個資保護踢到一旁,幫各界業者及國家正在大推的醫療雲、健康加值計畫作出解套呢?

不久前,行政院科技會報召開「公開資料加值(Open Data)推動策略會議」,並對媒體表示已委託台大、成大研擬營運模式,將和美商、日商等國際科技大廠共同建立「醫療雲端運算系統」,企圖打造全球最大醫療雲,藉此創造出數兆商機。

開放資料(open data)的核心精神是透明(transparency),強調的不僅僅是公共資料的公開(publish)而已。但健保資料及醫療資料算不算是公共資料,仍有待商榷。所謂的透明是指政務效能和政策資源,能透過公共資料的釋出,促成民間和政府各單位的自我檢核、重製、回收、以及運用資料的社會發展過程。但台灣政府眼中的open data,卻只著重於商業化跟販賣,而不注重問責(accountability)。

事實上,健保局從1998年起即委託國衛院建置「全民健康保險研究資料庫」,身分欄加密的國人健保資料交給國衛院製作成資料庫及加值資料,販賣給學術界及非學術界,售價從每讀取1G收費200元至每張光碟片收費2500元不等。

2011年才開始上線,並掛在私立中國醫藥大學網站之下的健康資料加值應用中心,其所販賣的資料又比原本國衛院的「全民健康保險研究資料庫」更多,除了來自健保局的資料外,更包括國民健康局及原民會等單位所提供的各種資料,根據衛生署的簡報,這些資料甚至還可以跟其他資料庫(如戶籍資料、原住民檔、身心障礙檔、家庭收支調查檔等)做整合。衛生署也表示計劃將以4年的時間,完成健康資料加值服務雲端化之工作。未來行政院主導的醫療雲計畫,更要結合健保資料及台大、成大之病患資料作販售,其會影響到的個人權益及隱私問題,將更為巨大。

任何的資料上傳到雲端,或是透過資料庫販賣或分享給其他廠商、研究單位,即使是身分欄加密,我們都無法確保這樣的技術,就可以完全保障國人的資料不會遭到駭客入侵或是外洩。倘若當資料真的發生被解密或外洩的情況時,全國人民又要如何向國家求償?

依據人體研究法、醫療法與個人資料保護法等相關法規規定,政府或醫療機構因公務或業務取得之個人資料,均受到嚴格應用與管理上之管控,違反相關法規更會涉及刑責。依人體研究法之規定,現行「全民健康保險資料庫」內資料之內容完全符合該法所規範人體研究之範疇,而現行全民健康保險資料庫之資料販售供研究之過程,卻均未能依法取得研究對象(即被保險人)之同意。

倘全民健康保險資料庫之擷取與應用未能取得法律之授權,與被保險人之同意,各類族群之被保險人之健康資料,均可能成為權益損害之源。抑或有心人士,例如民間保險公司,取得被保險人特定族群、年齡或性別、疾病等就醫資料之分析,作為商業運用,藉以提高特定民眾保單之保費或將特定民眾列為拒保之對象,更直接形成被保險人權益之損害,不可謂不大!

全體被保險人之健康與就醫資料之應用,應經各界討論,並凝聚共識,非少數人之事,而相關健保資料庫之資料釋出與應用,更應有其法律明確授權。為保護廣大被保險人之權益,更應有積極禁止授權使用範圍之規定。

民間社團並非反對研究,或完全反對資料釋出,但是,到底哪些資料可以釋出,哪些資料不可以釋出,都應該有明確的法令授權及責任歸屬,而非以行政命令便宜行事。因此,在未取得各界共識與健保法之法律授權前,健保局應暫停所有健保加值計畫之資料販售,並應公開向國人說明此類資料庫雲端化之後,到底要如何確保國人醫療隱私。

民間監督健保聯盟也會在2/24健保局監理委員會上,就以上訴求作正式提案,並要求健保局予以正式回應。

新聞聯絡人:邱伊翎(台灣人權促進會文宣部主任) 0910-032293

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