行路艱難 歸途無期
──基隆市「暘基康復之家」遭社區抗爭始末(上)

2013/08/22
獨立撰稿人

責任主編:陳韋綸

行路艱難 歸途無期──基隆市「暘基康復之家」遭社區抗爭始末(上)、(
暘基康復之家實景。六人一間的寢室,空間不算擁擠。不過,在公視獨立特派員「康家要找家」影片中,這樣大小的空間,一度被社區居民指控為「集中營」。右圖為部份公共空間及廚房、餐廳所在。(攝影:周孟謙)

今年(2013)7月,我拜訪位於基隆市孝忠里的暘基康復之家籌備處。這是一個面積約146坪的單層建築物,位處一個已完整開發、生活機能便利的住宅區,緊鄰深美國小,規劃有42個床位。從2010年申請設立迄今,已經過了2年有餘,如今內部依然只有簡單的家具與床組。籌備處的主任郭勢勇帶著我在空曠的屋裡走了一圈,向我介紹:「這裡是浴室,這裡是學員的臥房。後面有個院子做曬衣、活動的空間,這裡會規劃成廚房,擺些餐桌,學員可以自己買菜煮食;出入登記一下名字,……這裡,這裡會擺幾張沙發,電視我都買好了,但是不敢搬進來。」

暘基,同時也是基隆唯2申請中的全日型社區精神復健機構。在此之前,總人口數接近50萬人的基隆地區,是台灣本島最後一個沒有住宿型社區精神復健機構的城市。

什麼是「社區精神復健中心」、為什麼我們需要社區精神復健中心?精神病患不就是應該要在醫療機構內接受治療、與社會隔離嗎?「精障者」是危險的未爆彈嗎?長達2年的時間,暘基康復之家到底遭遇了什麼樣的阻礙遲遲無法設立,這阻礙是單一個案還是具有普遍性的困境?這些問題的答案,不只攸關我們如何看見、回應危立於邊緣的族群,也在於共同生活於社會中的人們如何看待疾病、障礙,污名與回歸。

200分之1的人們

在進入暘基的故事之前,讓我先補充一些關於背景的資料。精神障礙到底是不是一種病?我寧可將其視為某些生活功能暫時性失能、失調的狀態。這種失調與失能,不同程度地影響生活、造成不便;中性地說,精神障礙也是人們活在高壓、扭曲現代生活中的一種折射與現象,而障礙者與照護者的處境,則是社會課題。以下提到精障者時或沿用所謂「病患」、「患者」、「發病」等語詞,只為權宜,為使讀者容易理解文字指涉的事物。然而關於健康/疾病、正常/異常的辨證,是另外一個重要問題,限於篇幅在此先暫擱置。

根據衛生署(現已改制為衛生福利部)在民國100年的統計,當年度共計有223萬人曾赴精神科、身心醫學科求診(包含門診及住院)。而列冊的慢性精神病患(領有身心障礙手冊),共計有11萬3千多人。也就是說,在台灣,每10個人之中就有1人曾自覺或被動地因為精神問題求診,而每200人之中,就有1人經鑑定為罹患輕度到極重度不等的精神「疾病」,是需要長期性、持續性醫療及復健照顧的退化型患者[1]。這還只是相關主管機關能掌握到的、有進入醫療系統的數字,基於各種原因而流離的黑數更是無法估算。

「他們」在哪裡?誰在承擔照顧「他們」的責任?障礙的成因,往往不只是在於個人,那麼,我們如何思考及回應這樣的共同處境?

去機構化之後,復原從何開始?

慢性精神病患至少背負雙重弱勢:其一是退化性、複合的身心障礙,使其癒後仍有可能需要長期復健照護;其二,是伴隨終身的社會烙印污名,使得他們在回到社會的過程中困難重重。1960年代,英美精神病學界結合國家資源,興起去機構化運動(deinstitutionalization),認為在新的精神病藥物發明後,精神病人的急性期往往可以快速得到控制,因此應當回歸社會,由家庭、社區接續之後的照護。

這件事情,並非只存在著光明的人道關懷,更大的考量其實是「醫療照護成本必須減少」的資源分配需求;去機構化,讓中央政府從公立精神病院的龐大開支中解脫,經費得以流向給其他社會福利部門。

人道關懷與醫療資源限縮,兩者合一的結論是反對永久隔離及「社區照護意識形態」,訴諸的其實正是社會必須共同承擔照護責任的呼喚。也只有在社區、社會,真正做好準備來分擔這個責任的前提下,精神病患者及其家屬,才不是被逐層緊縮醫療體系拋下的棄兒。

1995年,台灣將慢性精神病患納入《身心障礙保護法》的保護對象,健保也將「社區精神復健」納入給付範圍;同時,精神科醫院因應保險體制要求,開始縮減慢性病床。許多被研判病況穩定的長期住院病患面臨出院的要求,然而並不是每個人都有家可歸。許多人在發病期間失去婚姻、工作、親緣支持,更根本的問題則是長達數年甚至數十年的隔離,對於社會生活的適應性已退化到無法立即回歸的程度。

斷裂的橋

這意味著介於醫院與住家之間的社區精神復健中心,可以成為他們回到世界的橋。康復之家是社區精神復健重要的一環,也是康復中的精障者,重新摸索與認識世界輪廓、也讓世界重新接受他們的中繼站。美國精神醫學會對康復之家的定義:「精神病患康復之家,是為要增強精神病患或因精神疾病而造成缺陷者的社會適應能力,使他們繼續留在社區中,盡最大的可能參予社區生活的一種居住機構」。更簡單地說,包括康復之家在內的社區復健機構,擔負著健康、復健、居所、社交、工作訓練、情感支持及培力等任務。

然而,根據中華民國康復之友聯盟(簡稱康盟)同樣在100年度的統計資料,各縣市的康復之家床位,平均1萬人只有1.72張;其中,台北市有1,077張、高雄市也有382張床位,同樣在今年因安田康復之家事件(相關文章)而爆發社區居民抗爭的台南市,只有44張床位,每1萬人0.23張,列居本島第2低。而基隆呢?1床都無。

在每200人就有1人是慢性精神病患的台灣,在去機構化、回歸社區復健為中央方針的台灣,地方政府和社區,看來並沒有準備好要接納康復者的回歸。

無家者與有家者

現在你已經暸解背景。讓我們走得更深,看看有血肉的人生。有1名長期住在康復之家的個案,今年53歲,在被轉介到南部這所康家前,她在台南市立醫院的精神科病房住了6年,是不見天日的6年。她的急症期早已過去,溫和穩定,醫院也覺得她再沒有任何理由隔離於社會,然而逼在眼前的現實是:父母亡故,前夫在她發病時和她離婚,無子無女無財產,離開精神病房,她能去哪裡?能從哪裡踏出第一步?她唯一的親人是住在嘉義的兄嫂,但是在醫院試著聯絡家屬時,嫂嫂很明確地說了:「我們有幫她留1個塔位,將來她的骨灰罈還是可以回家。」言下之意,就是不到黃泉不再相見。另1個年輕的個案,23歲,母親在她年幼時離家出走,她在青春期後發病,父親也在不久後過世。她是在公園遊蕩的時候,被警察送到嘉南療養院,穩定後被轉介到康復之家。她說:「在外面我很緊張,會怕,如果這裡住了幾年以後又要我走,那我要去哪裡?」

也有人是還有家的。

我在拜訪南部這個康家時,認識了王大哥。王是最普通的姓氏,我也希望讀者想像他是一個最普通的、在鄰里間隨處可見的中年男子。我幾次去他都在,忙進忙出,接待、搬水,有時看到他騎著腳踏車去買菜,打個照面就鑽進廚房。我一度以為他是社工或管理員,後來才知道他也是「住民」。和他攀談,他讓我看他的藥,分類盒裡七八種,「怎麼這麼多?」我驚問,「所以我很安全啊,哈哈。」他開我玩笑,看得出我緊張;其實裡面有些是維他命。

我問他吃藥會難受嗎?他說不會,這些藥讓他比較「有力氣生活」。王大哥有妻子和2個小孩,經營電器行,3年前他發病,出現幻聽,持續不斷、只有他聽得到的聲音讓他覺得自己得到某種神啟,朋友帶他去廟裡,乩童說神明要派任務給他,要他去殺「壞鬼」。他開始相信壞鬼躲在電視機裡、電腦裡、汽車引擎室裡,他用球棒一一砸開,在寒流來的時候他把家裡熱水器也打壞了,小孩沒有熱水可以洗澡。妻子安排把他強制送醫,他說他現在想起來一點也不怪她,不這樣做她和孩子也生活不下去,他也淡淡地說,但是那天的混亂他竟記得很清楚。

也許是太清楚了,也許他沒有釋懷。他說他不會回去。現在偶爾父母接濟一點金錢,其餘便靠他在社區幫忙洗車和打掃公園,支付康家每個月大概6,000塊的伙食和住宿費。他說他想慢慢找份正職,「自己站起來,要回去要像個男人一樣回去。」我問:現在還會聽到聲音嗎?「我說沒了別人也不會相信啦,」然後他幾乎要算是曖昧地笑了一下,「我現在會分辨,我不會砸東西了。」像是告訴我一個秘密那樣,他說。

2005年國立陽明大學研究生姚敏貞[2],曾針對23家位於台北市的康復之家及其中的「住民」做過量化分析,共254份有效問卷。其中關於進入康復之家的原因,超過8成的住民表示是迫於無奈(61.8%為家人要求入住,18.9%的人是無家者,包含路倒精神障礙遊民被社會局送往機構托育養護),另外有11.4%的人為年長者,自願住進康復之家的原因是不想要拖累子女。這些數字背後,是一個一個掙扎著回歸與康復的人,他們或是沒有家,或是不能歸、不願歸,各有情由。

與王大哥告別時他送我到巷口,牽著前後車輪不同粗細、鐵圈生滿銹斑的腳踏車,說要順便去上工。我說王大哥你腳踏車的車輪胎前後不一樣欸,這樣不會不好騎嗎?他笑了,說這輛腳踏車是他用好幾台廢棄腳踏車的零件自己組裝的,「我是康家裡唯一的有車階級。」

聽到這裡,你應該可以對暘基康復之家的42個床位,有比較具體的想像了。首先,它們可以是42張慢性病房的床位,空出給更急迫需要醫療資源的人。其次,也可以是42個康復中的、病情和緩的精神病友,回歸社會的立足點。它們更可能是42個家庭放下長期負擔、稍稍得以喘息的機會。

那麼,到底發生了什麼?在社區精神復健資源如此匱乏的基隆市,2年過去了,暘基仍是一個懸而未決的問題?

【註釋】
[1]衛生署對於「退化性精神病患者」的定義:係指由於罹患精神病,經必要適當醫療,未能痊癒且病情已經慢性化,導致職業功能、社交功能與日常生活適應上發生障礙,需要家庭、社會支持及照顧者。其範圍 包括精神分裂症、情感性精神病、妄想病、老年期及初老期精神病狀態、其他器質性精神病狀態、其他非器質性精神病狀態、源發於兒童期之精神病。[back]
[2]見姚敏貞碩士論文:《都會社區精神復健機構『康復之家』住民生活品質之影響因素探討》。[back]