責任主編:陳韋綸
這幾天,從美國吹起的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)在台灣政商娛樂圈引發相當大的迴響。對於這場弔詭地演變為搏版面大賽的免費濕身秀,不乏媒體的關注。
我患有妥瑞氏症。這個由於神經傳導質分泌異常,導致患者可能會無法克制地眨眼、清喉嚨、抖動手腳的疾病,前些日子因為一位演藝圈病友的名人效應,對社會大眾而言應不陌生。雖然被歸類為罕見疾病,但近年來罹患人數漸增;好發於進入青春期前後,部分患者在18到20歲後會有明顯好轉。
當然,我無意將妥瑞同本次募款活動援助的漸凍症相比,妥瑞氏症再怎麼嚴重,也就是造成生活上的不便,不會有性命之虞。只是,同為罕病患者,對這次的募款,以及該活動風靡全臺的現象,我有話要說。
苦勞網記者王顥中在〈冰桶挑戰:痛苦的失真〉一文中,談及了一個非常重要的概念:「再現的失真」,即這樣的活動將痛苦象徵化以後,對於再現「受苦者真實處境」的無能為力,以及隨之而來去議題、去脈絡化的「人道主義關懷」。在我看來,此類「失真」最讓人反感的,在於其象徵意義背後的別有所指,和毫無價值的道德虛榮。夏日炎炎,一桶冰水加身,名人們狼狽濕漉的微笑,事實上是對於「壞的身體」的霸凌,並且絕望的泯去了所有意義發生的可能。
在擁擠的捷運上被人側目;在滿座的電影散場後遭到白眼;在圖書館念書,永遠都自覺地選一個邊緣些的角落......,但如影隨形的疾病,對我來說,最痛苦的並非這個不受控制的身體,而是每一個身披白袍、巍巍如仙者,無能為力的表情,和不少「高人」(諷刺的是,這些人往往還是國內的妥瑞氏症權威)自以為是的鼓勵:「多運動啦!把體力耗掉就不會那麼嚴重了!」、「你做事情要更專心,精神集中一點就不會發作啦!」,近千的診療金,換來這幾句無關痛癢的廢話。
無藥可醫。這是無論我和親人們問了多少次,全宇宙口徑一致的回答。
確實,有研發出幾款據稱能緩解症狀的藥物。健保不給付的藥總是很貴的,新藥尤其。剛開始也會興沖沖地試上一試,醫生數度強調的副作用於我如浮雲,時值青春期,心想有什麼大不了,先吃再說。結果服藥以後根本沒辦法專心上課,整天睜著眼睛神遊。後來才知道是某個神經病科學家突發奇想,一劑藥直接讓大腦半休眠模式turn on,機能大幅下降以後,自然也同時抑制了傳導異常的問題;後來換了一種醫生推薦的新藥,雙眼變得極度畏光,那時也還沒有近視,眼前卻經常無預警糊成一片;又換了藥,這次是渾身無力宛如海草,食慾不振,時時準備睡著;再後來,四下打聽,改服一帖又一帖苦味難當的中藥......,狀況從來沒有真正好轉(第一次服藥不算的話,那研發者真是個奇葩),倒是聾盲啞三重苦幾乎輪著挨上一遍,閉眼一摸,就可以分辨出鈔票上是孫中山還是小朋友。興許算是體驗了一把帝寶人生的況味。
身患罕病最刻骨的經驗,正是眼睜睜的見證,那一次比一次更具威信的認證:無能為力。無能為力。
有人說,不要對於「消費議題」這麼敏感,也沒有必要把消費所獲得的自私滿足區分出高貴與低賤。「我消費錢財買零食滿足口腹之慾,沒人會說什麼;名人消費冰桶挑戰(而且還可以幫到病友)滿足曝光在媒體上的需求,就變得那麼值得批判了?」
這是無知。讓人打心底忌妒的無知。
知道嗎?這群被政商名流、新聞媒體假捐獻之名,行消費之實的病友,與「常人」最大的不同,不是種種生理上的病癥,而是這種任誰、任所有嘗試都只是白忙一場的無能為力。
為什麼在淋了一桶冰水之後,還能笑的那麼開心?
不是(或不只是?)因為他們沒有同情心,更因為這渾身的冰寒沁骨,對他們來說,也就真的只是一桶冰水而已啊!我甚至認為,對於漸凍人、對於罕病而言,意圖藉由這種儀式性、象徵性的行為促成同理共感,根本不可能。這只會讓身在病痛之中的人們,又一次絕望地確認,這個世界距離自己有多遠罷了。
因為「你」可以在當頭一桶輕如鴻毛的冰水以後,擦乾身體,整理髮型,再興沖沖地上傳影片,尋找另外三個「慈善人士」。「你」的能動、「你」的乾淨俐落,就這麼及時地在這一場廉價的演藝之後,轉過身來狠狠給這些滿心期待被理解的人一記耳光──許多人所理解的活動噱頭:「體驗」,恰好是對患者最大的羞辱。
我當然不是說這樣的活動就一無可取,只是剛才在「體驗他人生命之苦」,幾秒後馬上轉向鏡頭大發議論的畫面,怎麼看怎麼諷刺。這樣的活動最重要的學習在於,潑所有參與其中的、正常的、好的、沒有缺陷的身體一盆冷水:作為一個終對他者生命無能為力的自己,再一次認清「同情的距離」──永遠無法克服的距離。並且一舉潰堤那些日常中無意建構出來的、憐憫的高地。
「飢餓30」也好,「冰桶挑戰」也罷,認清由此產生一個全真再現,進而共感的奢望之不可能,才是同理的開始。
想起小學三四年級一個電腦很厲害的同學,他似乎有些發音障礙,講話時老「ㄔ/ㄎ」、「ㄕ/ㄏ」、「ㄓ/ㄍ」不分,在那個視「發音不標準」為恥的年紀,總是成為班上某些男生的霸凌對象,故意讓他講些什麼,然後一群人在走廊上模仿,笑成一團。
無怪乎看著這兩天的新聞,一直有種既視感啊!如果,如果那時候裡面有個人走出來,塞給他一筆錢,告訴他:「去上正音班吧!」的話。
如果這樣的話。
- 2014/08/19 苦勞評論〈冰桶挑戰:痛苦的失真〉
回應
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
真正的愛與慈悲是建立完善的保護傘制度,不是施捨你的廉價的憐憫
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
為什麼美國就沒這麼多病友吱吱歪歪der,台灣人是否變得永遠那麼不知足,幫助你們不是應該,請帶著一顆感恩的心看待那些幫助你們的人
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
要嗎捐款要嗎哈哈一笑,連捐款活動也要被念,在台灣做人真的很難。
我我也可選擇不捐款不潑水,不是嗎?
所以現在文章主人的意思就是?
默默捐款,潑冰水時不可嬉皮笑臉,要有沈重的心情,要感同身受?
一整篇在自憐自艾自己的罕病...所以你這感同身受的人潑水了嗎?捐款了嗎?
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
自憐自艾自己的罕病啊,呵。
所以說,從00:17那篇回應我們就可以得知,
罕病和社會的距離還能有多遠。
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
嗟来之食讓人討厭 不過
讓子彈飛湯師爺有句台詞
「你是想站著,還是想掙錢?」
站著掙錢這種事以現階段來說該怎麼作?
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
我不覺得完全失真
這樣子講好了
把兩個基金會用不同方式 去操作 看看有什麼結果
一個就是默默善心宣達 雖然有報導 但沒有讓很多人 知道這件事
一個就是用不一樣的方式 去做宣達 很多人都參予 很多人都知道 更多的民眾都知道
甚至引起了民眾的惻隱之心
那請問 哪個方式對基金會的幫助 甚至病友的幫助 關心度增加?
不能用一方表示 就一杆子˙打翻船
其實 我老實說 我不相信 有人會因為一桶冰水 就會了解漸凍症病友的難處
那根本是不同情形 不能拿來作為宣達 病友痛苦 但唯一可以做得事情
就是吸引更多的民眾知道這樣的事情 讓更多人來參予
那關心度 超過一切
心態要調整 這不是汙辱 這只是一個 用不同方式去宣傳 吸引更多 人來關注 幫助
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
葉宇軒先生:
在下能體會你和中西醫打交道過程的無力感,事實上也是全球所有重症患者的共同遭遇。
想介紹你看一本小冊子,這是板南線後山埤捷運站3號出口旁2樓的非營利基金會他們免費發送,他們主要目的是教育推廣健康觀念,並不是醫療機構,如果能放空知見去認識理解他們的理論,並且有堅定不移的決心去實踐,相信必有一番收穫,拜全民健保之賜,台灣是全球受到西醫坑殺密度最集中的地方之一,很慶幸的也是因此造就另一股常期受到打壓與漠視的醫學清流的成長,倘若你曾聽說過此基金會,卻早已否定他們的理念,那就言盡於此,如有機緣再續。
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
沒有人吱吱歪歪,大概是您看不懂英文吧。
http://www.nytimes.com/2014/08/18/business/ice-bucket-challenge-has-rais...
There has been a backlash. Some have criticized the campaign for so-called slacktivism, where people will click and post online for social causes with little actual impact on the cause. “There are a lot of things wrong with the Ice Bucket Challenge, but the most annoying is that it’s basically narcissism masked as altruism,” said Arielle Pardes, a writer for Vice. On Slate, Will Oremus urged people to take the “no ice bucket challenge” and just donate the money.
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
笑著,這最後那正音班呢!態度決定一切,我也是有發音不準的問題,被笑時,也就不是想著正音班了!何不自己笑著,我有我的特色讓你學習,幾年後,我可能不記得你,因為你沒特色,而你會記得我,因為我讓你印象深刻!無需總是拿放大鏡看自己的缺點,何不,你用另一種態度看他呢?你說他們在作秀。設問你打這篇的意義是否也相同呢?我也覺得有些人是像在作秀,但他們依舊付出了!他們可能好手好腳,但他們努力了讓自己有名,有錢,有勢,才能在這般作秀中付出更多,若那些人覺得他們被消費了!我只能說,難道沒受惠嗎?我們何必如此嚴肅的拿著放大鏡看那缺失,何不就看他們最少也響應了這活動而感動呢?
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
用冰水來逃避現實
用冰水來逃避制度
一堆人還拼命叫好...簡直跟猩猩一樣水平!!!
最蠢的是馬英九手上有一堆行政立法資源...
不從制度面解決問題,用捐款解決問題???????????????????????????????
同樣活動我也可以來玩
用冰水來解決空氣汙染水汙染土壤汙染
用冰水來反核四
用冰水來解決核災
用冰水來拯救22K
用冰水來打房
用冰水來搞服貿
用冰水來解決退休金破產問題
用冰水來解決清廉貪腐
用冰水來解決食品安全問題
用冰水來解決高雄石化工安問題
用冰水來解決金融危機
用冰水來解決保險公司擺爛問題
用冰水來天佑台灣
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
美國ALS團體冰水挑戰的用意其實是為ALS的研究募款。而台灣看來是沒能做到這塊!(可能連照護制度錢都不夠)~我幾年前在美國NIH研究漸凍人時,就隨當年還算小咖的老闆趴趴走,只為了收集更多的樣本及經費,四處去美國東岸的漸凍人協會抽血演講募款都少人理,也在金鶯主場中洋基和金鶯的募款棒球賽幫忙過(洋基的 Lou Gehrig 也是ALS) !遺憾的是於2010年被勒令返台時將當時所做移交給法國博士後同事,他們隨即在2011年發現漸凍人及失智症最重要的共同基因C9ORF72,現研發專利藥物中!(但基因這也不過佔ALS病原的小部份!),醫學研究是艱辛而漫長的!漸凍人在台灣是罕見疾病向來得不到太多關注!!雖然醫院沒有支持我繼續研究!但一個活動引起大眾對漸凍人協會的關心或捐款!我覺得很好!(PS:當年研究, Microsoft 出錢甚多!)
Re: 冰桶挑戰:失真的道德虛榮
其實我本身不大同意用"不尊重"的方式進行善行,尤其是,很多名人把善行當作名牌,配掛在身上炫耀的態度,很讓我作噁。
我想文章的意思在於:
1.善行不應只停留於捐錢,而是以""同理心及尊重患者""的方式去進 行。
2.以精美或粗糙的演出,夾雜著商業、戲謔、遊戲、歡樂、悲傷或同情病患方式進行,都只會讓病患感到悲哀跟低下感。
有時候想一想,等我們老病的時候,跟這些患者有什麼兩樣,如果有人用戲謔、遊戲、同情的方式來對我們做"善行",能接受嗎?
林飛帆打臉游錫堃:冰桶活動是因政府失職
林飛帆打臉游錫堃:冰桶活動是因政府失職
2014年8月20日 風傳媒 林瑋豐
「冰桶挑戰」在台灣風行幾天之後,在美國演講的林飛帆也被新北市長參選人游錫堃點名。台北時間20日上午,他在臉書寫下1000多字的回應,痛罵冰桶挑戰淪為政客及商人的把戲。除了批評政客對社福及弱勢照顧沒有具體政策、葉匡時為逃避收費員陳情躲起來玩冰桶、郭台銘發言低級,林飛帆更直指:「為什麼會有社福團體,ngo組織要做這些事情,理由無他,就是政府失職!」
林飛帆重砲批評對象雖包含民進黨,但他全文一出,也吸引不少綠營幕僚按讚,包括婦女發展部主任林靜儀、民調中心副主任李拓梓,蘇辦幕僚李懷仁、張惇涵等人都按讚表達認同。
針對林飛帆點名游錫堃「只說著『把愛傳出去』這樣虛無飄渺的口號」,游錫堃下午受訪時表示:多元社會任何人都會有不同意見,對於大家的意見,他都會虛心受教。
林飛帆發文如下:
[在結束昨晚San Francisco的演講之後,迅速趕赴機場,經過一整夜的飛行來到Detroit這個已經破產的城市,不勝唏噓。帶著滿身疲倦下飛機之後,接到許多台灣記者朋友們的訊息,原來是我被游前院長點名「冰桶挑戰」。原本今天上午就要回應,但一直沒有時間好好靜下來寫,就拖到今晚密西根大學演講後,才來回應。
這幾天不在台灣,不知道這個「冰桶挑戰」已經燒成這副德性。認真的耙梳了一下,這個遊戲到底是怎麼回事?以及這幾天台灣這些政客、商人到底在搞什麼把戲?
先說「冰桶挑戰」這個活動,一剛開始是為了漸凍人募款,喚醒大家理解漸凍人的處境,從紐西蘭癌症協會開始舉辦,上個月底在美國因為波士頓學院棒球隊隊長Pete Frates(本身是漸凍人,而且已經失去自理能力)挑戰而被媒體廣泛報導,然後就開了一連串名人加入,用各種形式往自己身上潑冰。原本希望喚醒大眾,捐款支持漸凍人的活動,在美國確實引起一些迴響,讓相關社福團體捐款暴增。但這個活動傳回台灣後,演變成政治人物矯揉造作的爭相潑冰,我只能說根本就是「荒腔走板的一場鬧劇」。
台灣,在這幾天,上至部會首長,下至縣市首長候選人紛紛跳下來參加,請大家仔細看看這些政客的言行,連勝文、柯文哲相繼潑冰之後,台灣漸凍人協會的回應,我完全認同。政治人物,甚至這些縣市首長候選人,可以做的更多,而且也「應該做的更多」。但我們看到這幾天下來,這些政客不論藍綠潑下那桶冰的同時,誰認真回答過他的漸凍人照護政策?誰認真回答過,他們自己的社會福利與弱勢照顧的政策?沒有!連勝文潑下那桶冰時只顧著喊「爽」。太后龍應台自己潑冰的時候,只顧著點名下一位。朱立倫po出自己潑冰照之後,也一樣只顧著點名下幾位。點名我的游錫堃前院長,只說著「把愛傳出去」這樣虛無飄渺的口號。而柯文哲在被問到漸凍人協會的回應之後,才囫圇吞棗的拋出幾個想法,沒有具體內容。
這個活動,原本立意應該很清楚,是透過名人的行動來宣傳,號召社會大眾捐款協助漸凍人福利和照護的相關組織。但玩到台灣,卻變調成為藍綠政商的低俗遊戲。政治人物的責任、縣市首長的責任、縣市首長參選人的責任,難道僅是潑一桶冰,然後叫社會大眾捐款?我們對於漸凍人照護、社會福利、弱勢政策,難道只是要社會上更多人來做「慈善」,來捐錢?而不是要求政府從制度改革做起?建立穩定的長期照顧,以及漸凍人協會所強調的人性化的漸凍人照顧中心?落實照護網絡?
今天,其他名人要怎樣參與,捐款支持、號召社會大眾加入,我都樂觀其成。但這些藍綠政客和握有台灣絕大多數財富資源的資本家,他們的責任,難道只是往自己身上潑一桶冰,然後喊個空泛的「讓愛傳出去」的口號?這樣,就能夠卸下他們的政治、社會責任嗎?我們對他們的要求這麼低嗎?
經過這些官員、商人,矯揉造作的參與後,這場活動已經被搞得庸俗不已。
荒謬的當然不只有政治人物、候選人忘了自己的本分,忘了自己最應該做的事情是提出具體的社會政策。這場活動,根本也是個照妖鏡!交通部長葉匡時,堂堂交通部長,被點名挑戰冰桶樂不可支,結果聽聞國道收費員將前來,呼籲部長做公益之外,更要具體解決國道收費員的困境,竟自己宣布喊卡,不見蹤影,等到收費員離開後在自行到交通部前潑冰。荒謬可笑的照映出,這些政客的言行,根本就是譁眾取寵,推諉卸責、又矯揉造作的一場戲。
郭台銘就不用再多說了,他潑下那桶冰時,也只想著林志玲的身體。「低俗到不行,庸俗到極致」都已經不足以形容。郭台銘握有龐大資本,他的投資接受到政府各式的幫助,其企業的社會責任,應該敦促他該做的更多。但從過去富士康,到鴻海,我們何時見到郭董負起那樣的社會責任,改變自己企業內的勞動剝削,改善社會的分配不均。過去一段時間,我們只見到他抨擊民主運動,一面發表低俗言論。
政客、惡商們,請你們停止吧!你們的責任,不只如此!
By the way,我當然願意在我能力範圍內捐款,但我要說的是,你們這些政客把長期的社會福利政策具體提出來,接受大家檢驗,接受批判,並具體落實,都要比這些NGO組織艱辛募款,要來的有用一千倍、一萬倍。
你們以為,為什麼會有社福團體,ngo組織要做這些事情,理由無他,就是政府失職!]