【活動】重症兒童家長不應強制陪讀，要有喘息機會

公聽會採訪通知

  具醫療照顧需求之極重度身心障礙兒童(癲癇、氣切、吞嚥不良、鼻胃管、胃造口管等)的喘息服務、日間托育、居家服務，嚴重缺乏照顧機構以及可以提供居家服務之適格居服員，如何滿足家庭需求?

  早期療育、學前教育及特殊教育的教育現場，缺乏護理照顧人力，導致學校要求其家屬或外籍看護必須陪讀，變成在特殊教育學校上課期間，竟然演變成必須提供家長和外勞休息教室的特殊狀況。我們認為陪讀應該是放心不下的家長的權利，而不是變成義務。

  公聽會將有十六位重症兒童出席(而每位兒童須有兩位大人協助照顧)，還有護理師及呼吸治療師公會代表，小兒胸腔科醫師(夏紹軒、呂立)及相關身障團體代表。

  國家如何協助擔起這一群家長們的照顧重擔，因此舉辦公聽會，深入理解問題面對問題，解決陪讀問題，提供家長喘息機會。

主辦單位:吳玉琴國會辦公室、中華民國智障者家長總會

時間:2016年7月5日星期二上午十點

地點:立法院紅樓101會議室

政府機關:衛生福利部照護司、醫事司、社家署、國健署、教育部國教署；台北市政府教育局、衛生局、社會局

民間團體代表:罕見疾病基金會、障礙者權益促進會、身心障礙聯盟、早期療育基金會、護理師護士公會全國聯合會、呼吸治療師公會全國聯合會、家庭照顧者關懷總會

專家學者:長庚小兒胸腔科醫師夏紹軒、台大兒童胸腔加護科呂立

重症兒童家長代表:重症小朋友16位，家屬32位(氣切十位、胃造口8位、鼻胃管4位)-均已同意被拍攝。

討論主題:

1.  學前、學齡階段時到校接受特殊教育，學童醫療照顧是否可以在家長及看護不須陪讀前提下，滿足其需求?

2.  非醫事人力協助抽痰及管路餵食業務的可行性及配套措施?

3.  台灣重症兒童喘息服務專業機構的可行性討論。