希望之谷(下)
與時間賽跑的歷史重建運動

2016/09/20
苦勞網專案特約記者

「或許因為這裡夠偏僻,又是公有地吧。」談到雙溪毛糯院為何成為五一三事件的埋骨地點?陳興做出了猜測。

作為「偏僻的公有地」,不但讓雙溪毛糯院成為五一三事件受難者的埋骨之地,也讓它在近年兩度面臨拆遷爭議。第一次,是在2007年配合瑪拉工藝大學而拆遷東院,聚集了一群呼喊保留雙溪毛糯院的成員;2016年,面對衛生部企圖拆除中院,小組部分成員再度團聚行動,阻止拆遷。但無論有多少外圍團體、社會賢達聲援,幾次爭取保留的核心,仍是雙溪毛糯院參議會。

參議會,前身為病人理事會,成立於1946年,主要任務為代表院民爭取福利、推動各項院內活動。截至2006年為止,參議會共有11個職員,由當中選出一位主席、一位秘書、一位財務人員,另有為馬來人和印度人各保留一席。馬來人和印度人由於人數過少,可能由院長直接選出代表,或由自願者直接當選。但隨院民人數凋零,選舉制度於2006年取消,目前只有主席、副主席、秘書、副秘書、財政,及其他五個理事。

雙溪毛糯院參議會是以院民為主體的自治組織,已有七十年的歷史了。(攝影:何欣潔)

曾經擔任記者的陳彥妮,是參議會的現任議員,也是唯一一位非患者、亦非患者家屬的參議員。數年前,陳彥妮在採訪雙溪毛糯院拆遷爭議過程中,逐漸被這個特殊的場所吸引,不甘只做個報導者,乾脆辭去記者工作,直接參與雙溪毛糯院的各種活動,成為最主要、最活躍的工作者。

對陳彥妮來說,只在怪手下留住院舍,並不足夠,她希望雙溪毛糯院永遠成為馬來西亞的集體記憶,「我們不該忘了這群人。」陳彥妮說。早在2011年,她已替雙溪毛糯院進行了一項尋親計畫,找回當年因強制隔離政策,而與院民父母生分別的第二代。

Noraeni Mohammed是其中一位勇敢現身的院民女兒。Noraeni在馬來家庭成長,父親擔任吉蘭丹王室家族司機,從小與王室成員共同生活,算得上是衣食無憂。直到她在整理母親遺物時,無意間發現一張泛黃的領養信,才恍然發現自己其實是領養兒,親生父母是來自雙溪毛糯麻瘋病院的華裔康復者。經過曲折的尋根、比對、反覆確認後,她終於在雙溪毛糯院後山的義山前,在母親的墳墓前相認。

「院民華人多,華人對痲瘋病有很深的忌諱,不願收養麻瘋病人的子女;但馬來人家庭並不特別排斥,許多院民的孩子,被馬來人家庭收養,變成了完全不同文化的人。」陳彥妮說,「就算親生的父母孩子見了面,可是一邊是華人家庭,伊斯蘭教經典《古蘭經》規定穆斯林只能食用清真食品,尤其禁止食用豬肉。馬來西亞宗教多元,雙方都得加倍努力學習、包容,親子重聚之路,走來不易。」

自小因疾病而分離,又存在原生家庭與收養家庭間的文化隔閡,願意出面的後代並不多。有時千辛萬苦找到了院民的子女,已成年的孩子卻因多年情緒糾結、「尚未準備好重見父母」,多方考慮下,只能派出第三代出面認親。艱難的超級任務,陳彥妮沒有放棄,依然認為:多找一個,仍是一個。

73歲的劉新花雖然肢體不便,生活仍能自理無虞,兒子每隔幾日便來探望,是老院民之中親子團聚的幸例。(攝影:何欣潔)

由於聲援雙溪毛糯院的行動者多半另有工作,陳彥妮是唯一的全職工作者,她在忙碌於讓麻瘋病人「回家」之餘,已經很久沒有踏進自己的家。為了工作方便,她長期借宿在鄰近雙溪毛糯院的友人家,「我屋子前面本來種一排盆栽呀,好漂亮的,可是我好久沒回家去看它們,可能都枯了。上次我朋友從我家門前經過,還拍照給我看,說彥妮,你的植物都黃了!我說啊呀,好好好,我來回家一趟看看它們。」

忙到無暇回家,只因陳彥妮心裡明白:21世紀的麻瘋病歷史重建運動,都必須盡力與時間賽跑。

陳彥妮(站立者)是參議會唯一的非院民成員,也是歷史重建運動的主力工作者,肩上擔子不輕。(攝影:何欣潔)

除了在人海中替逐漸老邁的院民尋找後代,陳彥妮近年更一手催生雙溪毛糯院故事館。故事館,為記錄雙溪毛糯院的歷史與院民的生命故事而生,第一階段籌款目標是50萬令吉,目標除了在參議院的禮堂一隅成立故事館,也將以攝影、錄影和文字等方式進行院民口述歷史計畫。「希望未來有一天,就算這些麻瘋康復者離開以後,後代也可以回來尋根、懷舊。」陳彥妮說。

採集院民生命故事之外,故事館計畫也持續挖掘雙溪毛糯院在世界公衛史上的地位,看似軟調、不斷談「愛與勇氣」的計畫中,亦有堅硬紮實的一面。團隊採訪了雙溪毛糯實驗室主任Amrish Shah Osman,瞭解當年如何注射麻風病人的皮膚細胞進入老鼠腳掌,以測試藥物療效。

類似的醫藥史新發現,更將故事館文宣中的那句「你是真英雄」,襯托得格外醒目。當麻瘋病對馬來西亞的威脅逐漸遠去1,山谷中的院民垂垂老矣,這段歷史是否就逐漸被世人遺忘?「我的心願,就是保留這個院區,讓所有人都認識這段歷史,讓他們知道,我們當年接受治療實驗時、自願作白老鼠時,是怎麼樣的心情。能夠找出特效藥時,我們又是多麼地開心。」面對仍在募資階段的故事館計畫,李初成如是說。

在園藝產業與建築群落的背後,始終是「人」的意義,才是雙溪毛糯院歷史重建的核心關切。(攝影:何欣潔)

【後記】搶救希望之谷的戰役,仍是現在進行式
2016年7月22日,「搶救希望之谷支援小組」成員張集強、傅向紅、陳亞才和陳彥妮,以及雪州士拉央市議員霍韋彣與國家文物局開會。文化局表明,文物局維護希望之谷的明確意願,並且已經著手進行指定希望之谷為國家文化遺產的程序。文物局也在收集更完整的資料,以便申請世界文化遺產。
* 本專題報導之採訪經費,係由財團法人浩然基金會「2015-2016浩然資助計畫」所支持,特此說明並誌謝。
  • 1. 但截至目前為止,麻瘋病在印度、印尼等地仍有零星新增病例。
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